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Post Info TOPIC: Um pedido especial: ajuda para portadores de Fibromialgia


Assistente de Chef de cozinha

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Um pedido especial: ajuda para portadores de Fibromialgia
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Sei que o objetivo principal do fórum é voltado para a culinária, mas como temos esse espaço pra falar de tudo e já que a Fabrinna e eu falamos sobre saúde em outro tópico, aproveito a oportunidade dessa época, em que todos nós estamos mais sensibilizados e mais emotivos, para fazer um pedido especial: 

Ajudem aos que padecem com fibromialgia - uma síndrome atualmente incurável, que causa dores excessivas e generalizadas e mais um montão de outros distúrbios físicos e, como todos sabem, quem padece com dor 24 horas por dia, acaba em depressão.  E quase todos nós temos um parente, um vizinho ou um conhecido qualquer que só reclama de dor e, vamos combinar, não é fácil aturar (nem eu mesma me suporto.. hihihi).

Infelizmente o INSS não considera a fibromialgia como doença incapacitante mas os portadores dessa síndrome não tem condições de exercer atividade profissional. A grande maioria necessita do salário para a sobrevivência e tb para arcar com os altos custos da medicação e outras terapias como acupuntura, fisioterapia, hidroterapia, etc. que servem apenas para amenizar os sintomas. 

Quase todos os médicos tb já não dão a devida atenção aos doentes como deveria ser, quem não tem dinheiro para o pagamento de determinados exames caros fica mais de um ano na fila para conseguir o serviço público, a ciência pouco avança nas pesquisas em determinadas áreas e os laboratórios aproveitam para lucrar com o lançamento de medicamentos cada vez mais caros e pouco eficazes e que muitos médicos prescrevem apenas porque ganham alguma vantagem desses laboratórios.

Enfim, a lista de reclamações é longa. Assim, um grupo de pessoas tomou a iniciativa de fazer um abaixo-assinado para conseguir apresentar ao Congresso Nacional um projeto de lei popular (a exemplo de como foi com o ficha limpa dos candidatos à eleição), com o objetivo da doença ser reconhecida como incapacitante e seja concedido o benefício de aposentadoria por doença aos portadores da síndrome.

Para colaborar, basta entrar no site http://www.abaixoassinado.org/abaixoassinados/6932 e escolher a opção assine esse abaixo assinado. 

Em Portugal tb há um abaixo assinado semelhante, porém, não tenho agora o endereço do site correspondente, mas se alguma das amigas portuguesas se interessar, posso pesquisar posteriormente.

Eu tenho fibromialgia e osteoartrose  - que é a degeneração de todas as articulações do corpo, incurável e progressiva -  e a possibilidade de uma terceira doença ainda não diagnosticada. Por isso, meu tempo que chamo de útil é cada vez mais restrito e procuro gasta-lo somente com as atividades essenciais de sobrevivência e as prazeirosas. 

Aproveito para postar tb esse vídeo para quem quiser gastar menos de 5 minutos para entender um pouco mais sobre as dores e os sentimentos de quem padece dessa síndrome:  http://www.youtube.com/watch?v=eTgg4WudfX4 

Agradeço em meu nome e de todos os fibromiálgicos a atenção e a colaboração de todos que participam ou apenas visitam o nosso forum, pois não custa mais do que apenas alguns segundos para preencher os dados para o abaixo assinado no site que eu repito aqui: http://www.abaixoassinado.org/abaixoassinados/6932 

Muita saúde e paz a todos!



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Assistente de Mestre cuca

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RE: Um pedido especial: ajuda para portadores de Fibromialgia
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Amiga Tite...

... estou consigo nesta causa,  que tanto a afecta e antes de mais desejo que esteja bem, dentro do possível!...

...pesquisei... mas não localizei o baixo assinado em Portugal... agradeço a sua ajuda ficando a aguardar para que possa subscrevê-lo!

um forte abraço cheio de carinho da

Docemelga

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Ajudante de cozinha

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RE: Um pedido especial: ajuda para portadores de Fibromialgia
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Querida e amada Tite!

Vejo como é interessante que de um simples pedido de socorro em especiarias pode se transformar num clamor público!
Parabéns pela iniciativa! Se vc me permitir, vou copiar seu texto e enviar a todos os meus amigos do orkut e email...
Minha mãe tb tem fribromialgia e vejo como ela sofre, além daquele caso que te contei da avó do meu esposo...
Conte sempre comigo, querida amiga!
Grande beijo!
Fabrinna

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Assistente de Chef de cozinha

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RE: Um pedido especial: ajuda para portadores de Fibromialgia
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repassei para a minha irmã pois pedem documentos que nao possuo.

o video está bloqueado aqui....

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Ajudante de cozinha

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RE: Um pedido especial: ajuda para portadores de Fibromialgia
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Grazy,
Não é necessário colocar os documentos! Essa parte é opcional! Eu cadastrei meus pais e até meu filho postando apenas o nome, email e DN.
Bjs

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Assistente de Chef de cozinha

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RE: Um pedido especial: ajuda para portadores de Fibromialgia
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Agradeço a colaboração, o carinho e apoio de todos. Quanto mais for repassada a informação do site do abaixo assinado, mais rápido se chegará ao número mínimo obrigatório de assinaturas.

Na verdade, eu já deveria ter colocado aqui esse pedido há muito tempo, mas os últimos meses foram conturbados demais e meu tempo útil mais escasso ainda.

Muitas aqui já sabem das minhas mazelas e me emprestam os ombros amigos, ainda que virtuais, quando preciso chorar.. hehe.. e muitas tb já me ajudaram com indicações médicas, tratamentos, etc. e tal.

Além disso, aqui mesmo no forum há pessoas com problemas mais graves que os meus e são muito mais corajosas para enfrentar suas adversidades. Essas questões são muito pessoais e "grande" ou "pequeno" são conceitos que dependem muito da capacidade, força, equilibrio (ou seja lá o que for) de cada um para administrar as mazelas da vida.

Novamente, muito obrigada a todas pelo carinho.


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Cozinheiro (a)

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RE: Um pedido especial: ajuda para portadores de Fibromialgia
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Amigas em Portugal encontrei este site direccionado só para fibromialgia http://www.apdf.com.pt/o_que_e.php
Tite- força para suportar tanta dor. Pena que os nossos governos não olhem mais para quem sofre...

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Assistente de Chef de cozinha

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RE: Um pedido especial: ajuda para portadores de Fibromialgia
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Docemelga e Catia: muito obrigada. A petição de Portugal foi retirada do site por solicitação dos autores. Não sei se já conseguiram mudanças na lei, não acompanhei o processo de lá.

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Assistente de Mestre cuca

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RE: Um pedido especial: ajuda para portadores de Fibromialgia
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Tite, também já assinei e todas da minha família já assinaram. Repassei para todos os meus amigos com um pedido para repassarem também. Tenha certeza que nosso ombro amigo estará sempre a sua disposição. Bjs

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Kyntha



Assistente de Chef de cozinha

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RE: Um pedido especial: ajuda para portadores de Fibromialgia
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Kyntha: muito obrigada em meu nome e todos os que sofrem.

Sim, vc já foi muito prestativa comigo, embora não tenhamos voltado a falar do assunto, mas desde 2008 tomo o magnésio que vc indicou em alguns artigos. Não resolveu pras dores mas me ajudou a perder - sem dieta - alguns dos quilos excedentes do meu peso que minha coluna carregava inutilmente.. hehe.. muito obrigada.

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Cozinheiro (a)

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RE: Um pedido especial: ajuda para portadores de Fibromialgia
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Tite, não conhecia essa sindrome .... agora estou procurando me informar a respeito...já assinei o abaixo e divulguei para meus amigos do facebook.... espero que consigamos mudar esta lei e ajudar os portadores dessa doença tão dificil.... 
Muita força pra vc amiga... =*

Beijos!


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Assistente de Chef de cozinha

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Um pedido especial: ajuda para portadores de Fibromialgia
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Belzinha: muito obrigada. A síndrome não é muito conhecida.. muita gente é chamada por "das dores" de tanto reclamar todo dia de tanta dor.. hehe.. meu problema principal é o desgaste precoce de todas as articulações, mas de tudo que venho lendo nos últimos anos (quase prestei vest pra medicina em 2009.. hehe..) parece que é ""natural"" desenvolver junto a fibromialgia, especialmente quando se é ansioso e tb se padece com síndrome do pânico, como é o meu caso.

Ó, só sei dizer que é muita síndrome pra uma pessoa só nem tão velha assim e que aos 20 anos acreditava que continuaria dançando em discotecas até os 60.. hehe..

Obrigada tb a outras amigas que embora não tenham se manifestado aqui, já vi que assinaram.


-- Edited by Tite on Sunday 2nd of January 2011 03:09:45 AM

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Iniciante

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RE: Um pedido especial: ajuda para portadores de Fibromialgia
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Tite,

Já assinei e passei para a área de assistência social daqui da Petrobras, acredito que conseguiremos bastante assinaturas. Quantas são preciso para enviar ao congresso?
Tenha fé que vamos conseguir !!!

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Assistente de Chef de cozinha

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RE: Um pedido especial: ajuda para portadores de Fibromialgia
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Maisa: muito obrigada, essa divulgação é preciosa. Nesse exato momento não sei ao certo, mas é mais de 1 milhão de assinaturas, é artigo da constituição que exige um determinado percentual da população atual do país.

Políticos não abraçam causas, apenas votos, mas se algum resolver abraçar essa causa.. digo.. essa quantidade de votos para uma futura eleição, pode apresentar o projeto de lei antes de atingir o nro. mínimo de assinaturas. Quem sabe algum se habilite, né mesmo? De esperança tb se vive.. hehe..

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Mestre cuca

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RE: Um pedido especial: ajuda para portadores de Fibromialgia
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Assinado e repassado!!!!!

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Sem Stress!!!!!!

Malunew



Assistente de Chef de cozinha

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RE: Um pedido especial: ajuda para portadores de Fibromialgia
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Malunew: muito obrigada. Com a ajuda de todos, os resultados hão de aparecer mais rápido.

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Cozinheiro (a)

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RE: Um pedido especial: ajuda para portadores de Fibromialgia
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Sabe Tite, cá em Portugal houve até um caso que deu na tv, de uma senhora que sofre com fibromialgia e que não consegue subsídio de invalidez porque o nosso sistema não considerou doença grave e por isso ela teve que se apresentar para trabalhar no fim da sua baixa médica?! ela estava quase arrastando...fiquei furiosa... que brincadeira essa... jogar com o sofrimento das pessoas!!! revolta mesmo...

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Assistente de Mestre cuca

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RE: Um pedido especial: ajuda para portadores de Fibromialgia
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Tite,  obrigada pela sua informação... é lamentável o que acontece por aqui...

...amiga, será que posso assinar a petição brasileira?... gostava muito!

beijinho grande

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Assistente de Mestre cuca

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RE: Um pedido especial: ajuda para portadores de Fibromialgia
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Tite: fica um triste , moito triste com estas coisas...
Sei o que e sufrir por dor , ansiedad...
Falei com a mina sogra e assinei no nome de ela.

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Mestre cuca

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RE: Um pedido especial: ajuda para portadores de Fibromialgia
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Não precisa agradecer Tite, afinal, estamos nesse mundo para ajudar um ao outro, não?
Espero que os "nobres" parlamentares se sensibilizem....

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Sem Stress!!!!!!

Malunew



Mestre cuca

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RE: Um pedido especial: ajuda para portadores de Fibromialgia
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olhei la ainda tem poucas assinaturas ne. vou tentar repassar nos meus orkut de bolo. bjs boa sorte.



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Assistente de Chef de cozinha

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RE: Um pedido especial: ajuda para portadores de Fibromialgia
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Novamente obrigada, meninas.

Aline: a gente precisa ter esperança e batalhar muito... qualquer tipo de divulgação dá resultado e de assinatura em assinatura, chegaremos lá.

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Iniciante

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RE: Um pedido especial: ajuda para portadores de Fibromialgia
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olá , boa tarde a todos

compartilho com vc sua dor, sofro com isso desde 1998, depois de um acidente de trabalho, tomei um choque elétrico e depois de alguns meses começaram as dores, hoje tenho diagnosticado com exames sindrome do tunel do carpo, tenosinovite e epcondilite lateral, no membros superiores servicalgia e lombalgia. e a fibromialgia ataca de vez em quando , principalmente quando o stress esta alto.

a culinaria começou como um hobby e depois que fiquei viuvo virou rotina tbem.

quando a danada ataca eu paro aviso o meu chefe que estou azedo. fecho a cara ele diminui o meu trabalho ai as dores vão embora bem devagarinho, depois de ums 15 dias eu volto ao normal.. o segredo e não estressar. é dificil eu sei, mas , já assinei a lista e passei para o pessoal da empresa que trabalho tbem

grande abrço.


Mariano

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"Existem dois tipos de esparadrapo: os que não grudam e os que não saem."



Assistente de Mestre cuca

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RE: Um pedido especial: ajuda para portadores de Fibromialgia
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Amigo Mariano : fiquei moito impresionada com a sua experiencia , bem parecida por certo a minha.
Amigo eu tambem procuro nom ficar com streess , triste ...porque hay todo fica mais dificil , fago o que voce faz ,bom as veces.
ANIMO
Obrigada por esas palabras

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Assistente de Chef de cozinha

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RE: Um pedido especial: ajuda para portadores de Fibromialgia
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Mariano: desculpe não ter respondido antes.. de vez em quando dou uma fugida desse assunto e acabei esquecendo de acompanhar o tópico.

Eu tenho sérias dúvidas com o diagnóstico de fibromialgia quando há outros problemas importantes envolvidos. Fico sempre com a impressão de que os médicos "fecham" diagnóstico para facilitar a vida deles, porque os outros problemas são realmente complicados e de difícil tratamento. Mas, como eles são médicos, a gente fica meio sem argumento, né mesmo? Força e coragem sempre! Abraços.

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Assistente de Chef de cozinha

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RE: Um pedido especial: ajuda para portadores de Fibromialgia
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Karina: as minhas dores de coluna começaram aos poucos.. uma crisezinha de uma semana que melhorava com um analgésico qualquer, meses depois voltava.. enfim.. até o dia que começou a doer e nunca mais parou. Os últimos exames que fiz já tem quase um ano e além de lesão em várias vertebras, tenho tb radiculopatia na cervical e na lombar, envolvendo no total 6 vertebras. Nem vou entrar no mérito dos outros diagnósticos, pois essas radiculopatias são minha maior preocupação, a da lombar (mais significativa) resulta em "travamento" das pernas, como se fosse uma paralisia, além de acontecer o que uma amiga chama de "desligar da tomada".. hehe.. isto é, eu boto o pé no chão, não tenho sustentação e... tchibum.. despenco feito manga madura.. hehe.. por sorte, ainda não quebrei nada. Ou, se estou andando na rua, não consigo erguer os pés do chão para dar um passo após o outro. O povo pensa que to bêbada e drogada e foge correndo!

Como dormir: para cada um, há um jeito mais confortável. O meu é num colchão de viscoelástico no chão, a tal "espuma da Nasa". Custa uma fortuna e ainda tem a desvantagem da nacional não ser tão boa quanto a importada, mas já ajuda. O travesseiro é do mesmo material. Se eu ganhar na loteria, compro os importados que já experimentei por alguns minutos e são "tudibom". Mas tem colchões de boas marcas nacionais com um "pillow" de viscoelastico.

Tenho uma amiga médica que tb padece com dores por artrite reumatóide e ela dorme com trocentos travesseiros, um para cada função, inclusive um gigante entre as pernas, mas eu não consigo usar, dói ainda mais a lombar.

Outra coisa: eu tenho zumbido no ouvido provocado pelos problemas da coluna. Uso uma placa de acrílico nos dentes para dormir (confesso que só de vez em quando) para diminuir a tensão da ATM e tenho sempre a tv ou som ligados, inclusive para dormir. Aproveitei a consulta de mamãe no otorrino e ele me aconselhou a fazer isso, ajuda a diminuir a irritação provocada pelo zumbido. Então, aconselho tb uma consulta com dentista pra verificar como está sua ATM.

Como sentar: comprei cadeira especial para o computador, com ajuste de encosto, altura do assento, altura do suporte para os braços, etc. e ainda uma almofada de viscoelástico (essa é importada, da melhor qualidade). Esse suporte para os braços é fundamental. Todo o ajuste da cadeira precisa ser perfeito para a coluna ficar ereta, os pés tocando o chão na posição correta e tals. Pra mim, isso é fundamental, pois eu passo muito tempo no computador. Tenho tb um suporte para o mouse com apoio para o cotovelo. Não sento em sofá e nem cadeira comum para as refeições... só sento nessa cadeira. Se não estou nessa cadeira, estou deitada no meu colchão, que eu coloco em frente à tv e fico na posição de dormir. A posição fetal (de lado, pernas encolhidas, joelho quase no queixo.. hehe) é a mais confortável para o meu caso, pois "alivia" a pressão nas vertebras lombares.

Como acordar: de preferência seguir o exemplo dos bichanos: fazendo alongamentos antes de levantar.. hehe..

Tratamentos: aí o bicho pega.. de preferência de baixo impacto e sempre com orientação especializada. Fiz durante anos osteopatia, caro e sem grandes resultados, a não ser para a coluna cervical. É uma fisioterapia melhorada sem uso de aparelhos, somente manipulação.

Hidroginástica ajuda, mas em academia é só para quem tem problemas menos graves.. casos mais sériostem que ser a hidroterapia, com o fisioterapeuta e individual. Custa caro.

Acupuntura experimentei duas vezes.. tb é caro, não tive resultado algum e achei que estava desperdiçando dinheiro, mas muita gente tem resultado bacana.

E aí vem mais um montão de terapias alternativas, vai da crença de cada um, da gravidade do caso e do dindim que se tem para gastar.

Aqui na cidade não tenho muitos recursos, nem mesmo um reumatologista. Com a minha mudança, vou partir para outros tratamentos em Curitiba.

No seu caso, tem inúmeras alternativas para melhorar tudo e o problema não agravar. Não tenha ilusão, não vá na conversa de que "ah, isso é bobagem, isso passa". Degeneração não tem volta, não tem cura. Vá à luta! Mude tudo, principalmente a postura ao se mover, pegar peso, se agachar e ficar sentada moldando docinhos. Gaste dinheiro sem dó e sem piedade no que é relevante agora: cadeira, colchão, travesseiro, calçados adequados.

E a pior parte: vc tá com dor e ninguém tá nem aí. Se reclamar muito, é chata, chorona, mal humorada. E sempre tem os que dizem: "problema? o meu é muuuuito maior que o seu". Sim, pode ser beeem maior mesmo. Mas dar um colinho e um apoio moral aos outros não dói a ninguém, né mesmo? Para esses eu dou adeus, não são meus amigos e não merecem meu escasso tempo útil.. hehe..

Sim, quem tem dor não pode ter bom humor todo dia. É como disse o Mariano.. sorte dele ter um chefe compreensivo.

Tá, eu contei parte da "saga da dor", tem mais, muito mais, mas não se assuste. Não quer dizer necessariamente que eu sou vc amanhã.. hehe... O objetivo foi somente pra lhe servir de exemplo pra não adiar a busca de tratamento, de mudanças.

Não preciso da piedade de ninguém, mas preciso de ajuda efetiva dos amigos e compreensão quando o humor não é dos melhores.. hehe.. aliás, eu sou sisuda por natureza e quem me conhece sabe disso e sabe tb que o-d-e-i-o conversa fútil de "isso vai passar". Se não souber como me dar apoio moral, melhor não se manifestar.. hehe.. é isso! Se precisar de colinho ou algo mais, to aqui. Boa sorte. Beijos.

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Mestre cuca

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RE: Um pedido especial: ajuda para portadores de Fibromialgia
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Tite!Vc é uma Santa,por suportar todas essas dores!!!!COitada,deve ser horível,nem quero imaginar!

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Assistente de Chef de cozinha

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RE: Um pedido especial: ajuda para portadores de Fibromialgia
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Ixe! a santidade passa longe de mim. Nos piores dias eu rosno mais que cão raivoso e até os gatos se escondem.. hehehe..


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Assistente de Chef de cozinha

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RE: Um pedido especial: ajuda para portadores de Fibromialgia
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O programa Bem Estar de ontem foi a respeito de problemas de coluna.. não vi o programa, mas esse vídeo sobre alongamentos é bacana: http://g1.globo.com/bemestar/noticia/2011/03/consultor-mostra-mais-exercicios-para-quem-sente-dor-nas-costas.html# são alguns dos que eu faço e comentei acima e servem para qualquer pessoa, não só para tem problemas mas tb como prevenção. No mesmo site tem mais dicas e informações importantes, inclusive a OMS diz que 80% da população tem ou terá dor nas costas ao longo da vida e 10% são graves. 

Comecei esse tópico com a fibromialgia, mas geralmente ela vem completar o "pacote" de dores, segundo a opinião de alguns médicos. Porém, nem todos que tem fibromialgia tem algum problema degenerativo.

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Mestre cuca

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RE: Um pedido especial: ajuda para portadores de Fibromialgia
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Eu vi esse programa,e são esses exercicios q comecei a fazer tb,hj tive q tomar injeção no bumbum,ai q dorrrr,sai mancando da clinica,nem conseguia andar e ainda tem mais 2 dosescry e ele me receitou  mais remédios antinflamatórios,disse q não é nada grave,só dor muscular e postura,tomara porque nao aguento mais



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